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葉真中顕のブログ

作家・葉真中顕/はまなかあき のお知らせブログです。


近況。

近況を一つご報告。

昨日、シノドスさんの企画で、ALS当事者の岡部宏生さんと対談させていただきました。
ALSというのは、全身が少しずつ脱力、筋萎縮し、最後には自発呼吸もできなくなってしまうという進行性の難病です。およそ10万人に1人くらいの割合で発症し、今のところ原因不明で治療法も確立されていません。
岡部さんは、すでに自発的な呼吸も、食事も、発話も、筆談も、できなくなっているのですが、人工呼吸器で息をし、胃ろうにより栄養を摂取し、かすかに動く口元をヘルパーさんが読み取る「口文字」という方法でコミュニケーションを取っています。ですから、対談も可能なのです。

それどころか、岡部さんは、ご自身で会社を経営し、日本ALS協会の理事(副会長)も務めていらっしゃるとのこと。下手なミステリー作家*1などよりもずっとアクティブに活動されてます。

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すっごくダンディですてきな方でした!
この模様はいずれ、シノドスのメルマガなどで記事なると思います。
その際はまたお知らせしますので、どうぞよろしくです。


あ、ちなみに、「シノドス」というのは、言論メディアの制作会社*2で、
無料で読める日刊の情報サイト「シノドス」
http://synodos.jp/
の運営や、
より深く掘り下げた情報を提供する有料メルマガ「α-synodos」*3
http://synodos.jp/a-synodos
の発行などを行っています。

わたしも普段から貴重な情報源として大いに利用させてもらっております。





 

*1:無論、わたしのことです

*2:だとわたしは思ってるんですが、違ったらごめん > 関係者各位

*3:αはギリシア文字のアルファです

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